En ny omfattande konsensusrekommendation om att ge första information

Med första information avses information som ges till familjen när familjemedlemmarna ställs inför en sjukdom eller funktionsnedsättning hos ett barn eller ett foster. Första information ges även i situationer där ett barn eller ett foster konstateras ha en kroppsvariation som inverkar på könskarakteristika.

Som en åtgärd i genomförandeplanen för den nationella barnstrategin under den föregående regeringsperioden utarbetade Finska Läkarföreningen Duodecim en konsensusrekommendation om god medicinsk praxis i fråga om att ge första information. Rekommendationerna om första information har nu publicerats och kan läsas på webbplatsen Duodecim.

Konsensusrekommendationen om god medicinsk praxis består av rekommendationer som utarbetas genom ett konsensusförfarande. Den baserar sig på forskning och annan information. Konsensusförfarandet passar särskilt bra i situationer där vetenskapliga studier behöver kompletteras med erfarenhetsbaserad kunskap.

Om innehållet i rekommendationer om att ge första information

Även om konsensusrekommendationen behandlar hur den första informationen ges endast i fråga om mycket små barn och foster, kan rekommendationernas principer ändå tillämpas även på situationer som gäller barn som är äldre än målgruppen. Som första information räknas även den när man berättar om en sjukdom, funktionsnedsättning eller kroppsvariation som inverkar på könskarakteristika för det barn eller den unga som saken gäller. I fortsättningen behövs rekommendationer om god medicinsk praxis i fråga om hur den första informationen ges till barn och unga. Att ge den första informationen till dem är ett eget delområde som kräver särskilt kunnande och förståelse. Tyvärr var det inte möjligt att sätta sig in i ärendet inom tidsramen för beredningen av dessa rekommendationer.

I beredningen av rekommendationerna om att ge första information deltog en omfattande och mångsidig grupp olika aktörer som har erfarenhet av den första informationen, att ge och ta emot den. Till exempel yrkespersoner inom hälso- och sjukvården, myndigheter samt företrädare för civilsamhället, såsom funktionsrättsorganisationer, barn- och familjeorganisationer samt andra aktörer för mänskliga rättigheter medverkade i beredningen.

Rekommendationerna behandlar bland annat varför det är viktigt att ge den första informationen på ett lyckat sätt, hur man bör förbereda sig för att ge den första informationen och hur man ska ge den. Rekommendationerna tar upp även på vilka sätt den första informationen kan stöda utvecklingen av en trygg anknytning och växelverkan mellan föräldrarna och barnet. Dessutom behandlas den första informationen om kroppsvariationer som anknyter till barnets könskarakteristika som egen helhet.  

I våras ordnades en öppen remissbehandling om rekommendationerna om att ge första information. Det lämnades in nästan 50 utlåtanden som utnyttjades vid färdigställandet av konsensusrekommendationen. De som lämnade in utlåtanden ansåg i regel att rekommendationerna om att ge första information är nödvändig och viktig, vilket en av dem som lämnat in ett utlåtande träffande beskriver i sin följande kommentar: ”Konsensusrekommendationen är mycket omfattande och bra, den hjälper yrkespersonerna att handla i situationer där den första informationen ges enligt samma principer av jämn kvalitet på nationell nivå.” I fortsättningen ska nödvändig finansiering för uppdatering och granskning av rekommendationerna om god medicinsk praxis i fråga om att ge första information säkerställas.

Varför behövs rekommendationer om att ge första information?

Att ge den första informationen är en mycket utmanande situation förutom mottagaren även för den som ger informationen. En enhetlig modell för att ge första information som gäller hela landet är viktig så att familjerna har likvärdiga möjligheter att få hjälp och stöd med en oväntad och utmanande livssituation. Att ge första information på ett högklassigt sätt är även viktigt för att det ska uppstå förtroende mellan yrkespersonerna inom hälso- och sjukvården och familjerna. Det är en nödvändig förutsättning och utgångspunkt för gott samarbete.

Hur den första informationen ges spelar enligt forskningen en stor roll för förhållandet mellan föräldrarna och barnet i den tidiga växelverkan. När den första informationen getts på ett lyckat sätt hjälper det familjerna att förstå situationen och ta i bruk familjens egna resurser i en oväntad och utmanande livssituation. Det är fråga om hela familjens välfärd och tillgodoseendet av barnets rättigheter.

Positivt, ärligt och genom att bibehålla tillförsikten

De viktigaste aspekter som föräldrarna har tagit upp då den första informationen ges är särskilt att man ger den första informationen positivt, realistiskt och genom att bibehålla tillförsikten. Det är för det mesta fråga om god och öppen växelverkan mellan yrkespersonerna och föräldrarna.

Föräldrarna har ofta tagit upp att ett särskilt viktigt element i växelverkan är att bibehålla tillförsikten. Det hjälper föräldrarna att klara sig. Föräldrarna vill höra om barnets olika utvecklingsmöjligheter, stöd och hjälp med vilka barnet kan leva ett gott liv. Som en yrkesperson inom hälso- och sjukvården konstaterade träffande i sitt utlåtande:

”Den första informationen om barnets framtida svårigheter kan påverka förälderns attityder mot sitt eget barn. Därför är det viktigt att betona även barnets individuella styrkor då den första informationen ges. Hur viktigt, värdefullt och kärt barnet är trots sina egna speciella utmaningar. Det är viktigt att hjälpa föräldrarna att se sitt barns utmaningar endast som en del av vardagen med barnet, inte som en sak som definierar hela barnet.”

• Nyckelord: barnets rättigheter barnstrategin välfärd